Write for Lyme
Write for Lyme,
Wederom is de actie Write for Lyme weer gestart, je kunt je nog opgeven!! Wat is het en voor wie, de actie is verzonnen door Berdien Renes. Zelf heeft ze chronische Lyme en ze runt haar eigen webshop www.bybird.nl . Mega powervrouwtje, want chronische Lyme is niet zomaar een griepje. Vele zijn er echt heel erg ziek van en kunnen niet echt meer met alle “gewone” dingen. Dit zijn dagelijkse dingen die heel vanzelfsprekend lijken wanneer je niet ziek bent of niets mankeert. Berdien ligt veel op bed is echt aan huis gekluisterd en toch een zakenvrouwtje. Want ze zet haar in voor Lyme en voor andere Lyme patiënten, daarnaast runt ze nog een goed lopende webshop. Denk aan stationairy, denk aan roze, denk aan goud en je zit bij ByBird op het juiste adres. Je kunt haar onder andere volgen op haar Instagram @bybird. Ik vind haar echt een powervrouwtje met een enorme gezonde dosis humor. Zou ze ooit stoppen met posten op Instagram, dan zou ik haar enorm gaan missen. Naast dat het een echt leuk en lief mens is, is ze ook erg grappig en ze inspireert mij.
Mijn droom is ook mijn eigen winkeltje beginnen en doordat zij met haar Lyme ByBird runt, blijft ze mijn drijfveer om absoluut het voor elkaar te krijgen. Geen idee of ze dit weet, zodra ze dit artikel heeft gelezen weet ze het alsnog, hahaha.
Even terug naar de actie Write for Lyme, je kunt je nog steeds opgeven op de site www.writeforlyme.nl als jij het leuk vindt om kaarten te sturen. Kaartjes naar onbekende, onbekende die hier heel erg blij mee gaan zijn. Deze onbekende, allemaal van die grote vechters tegen deze vervelende rot ziekte zullen blij verrast zijn met het krijgen van post. Voor meer info, check de site. Iig ik ben wederom van de partij.
Ik kwam een aantal jaar geleden in contact met Lisanne van der Vaart, ook zij heeft chronische Lyme en knokt al heel lang tegen deze ziekte. Eerst duurde het verschrikkelijk lang voordat zij en haar familie erachter kwamen dat ze chronische Lyme had en daarna volgde allerlei behandelingen, hele zware behandelingen om zo beter mogelijk te zijn en nog enigszins mee te draaien in deze maatschappij. Om enigszins nog wat “gewone” dingen te kunnen doen, al waren dit er heel weinig. Lisanne heeft een eigen blog: www.lisanneleeft.nl ze heeft een facebook, een Instagram en zelfs een YouTube kanaal. Ze is een enorme vechter en ze probeert elke dag een lichtpuntje te vinden. Ondanks ze zo ziek is, is ze een grote inspiratiebron voor vele. Wat ik zou knap vind is dat ze zo lang haar blog kon vullen met grappige, leuke en serieuze inhoud. Ik schrijf kon, sinds een tijdje lukt het haar helaas niet meer om trouw te schrijven of te posten, het gaat niet goed.
Binnenkort gaat Lisanne aan een stamcellenbehandeling beginnen in het buitenland, we (ik en mijn familie) hopen zo heel erg dat het aanslaat en dat ze opknapt en weer wat van die vanzelfsprekende “gewone” dingen kan oppakken. Ook langs deze weg wensen we jou heel veel sterkte toe Lisanne!!!
Ik kwam in contact met Lisanne door ‘lopen voor Lyme’ , nou lopen kon ik op dat moment niet, dus hier kon ik haar niet mee helpen. Maar ze maakte een aantal verrassingsboxen met cadeaus en die ging ze verkopen voor ‘Lopen voor Lyme’. Ik stelde voor om het een en ander te maken en dat kon ze dan toevoegen aan de boxen. Onder ander haakte ik setjes onderzetters, dit was super leuk om te doen. Het gaf mij direct weer inspiratie om dit te blijven doen gezien ik op dat moment niet heel erg mobiel was. Dit werd direct een leuke hobby die ik vanuit bed of vanaf de bank kon doen. Sinds deze actie ‘Lopen voor Lyme’ ben ik Lisanne blijven volgen. Ze inspireerde me ook met – hoe ga je om met andere terwijl je zelf iets mankeert – naast dit schrijft ze heel leuk en haar vlogs zijn ook super om te volgen. Ze is een enorme vechter en dat heeft er toch maar mooi tot hier gebracht, ik ben super trots op haar!!
Wanneer je enigszins kan verdiepen in Lyme, dat is het dat waard. Wat mij heel erg verbaasd is, dat er verschillende momenten per jaar massaal wordt gewaarschuwd door overheid, media etc voor tekenbeten. Controleer etc etc. Let op, ze kunnen de ziekte van Lyme veroorzaken!!
Alleen wat als je de beet hebt gemist, of wat als je te laat in actie bent gekomen, of wat als het proces nou niet is verlopen zoals men globaal weet te vertellen. Ik bedoel hiermee te zeggen, hoe is het mogelijk dat men er wel voor waarschuwt maar dat een goede behandeling niet automatisch beschikbaar is. Met een beetje geluk ben je op tijd voor de standaard test en kan er nog een behandeling antibiotica ingezet worden.
Al snel ben je dit stadium voorbij en om dan te testen of je Lyme hebt, moet je naar het buitenland. Zo’n test wordt niet vergoed, dus eigen kosten. Wanneer hier het antwoord uitkomt dat je inderdaad Lyme hebt, dan wil je graag behandeld worden.
Maar door wie, kan dit in Nederland en waar? Wat houdt deze behandeling in, is deze voor iedereen toepasselijk etc. etc. Ik persoonlijk vind dat deze info direct te vinden moet zijn, tegendeel is waar. Op het moment dat je er in gaat verdiepen, in gesprek gaat met Lyme patiënten, dan kom je het e.e.a. te weten. Eerder niet. Je bent al snel te laat voor de reguliere testen die uit kunnen sluiten of je Lyme hebt ja of nee.
Nu is het veel hier in Nederland, weinig bekend over veel ziektes, belachelijk weinig informatie waar je het beste terecht kan voor vragen, voor onderzoeken, voor behandelingen etc. Betreft Lyme vind ik het persoonlijk erg treurig, wel de waarschuwingen, niet de gevolgen. Er zou echt meer bekend over moeten zijn, tegelijkertijd met de waarschuwingen.
Waarom ik betrokken ben bij deze ziekte, ik heb zelf een aantal jaar in het duister getast wat ik kon hebben, ik kwam in mijn zoektochten vaak op dezelfde symptomen, klachten als chronische Lyme patiënten. Mijn betrokkenheid is blijven hangen. Zelf ben ik heel slecht in verjaardagen en vergeet deze vrijwel altijd. Daarnaast ben ik echt iemand die graag ‘zomaar’ een kaartje stuur om iemand blij te maken met post. Deze actie past helemaal in dit plaatje, Write for Lyme, hierom doe ik ook deze editie heel graag weer mee!!
Lieve groet, Monique